Lid voor de Patiëntenadviesraad (PAR)

Heb jij ervaring met ALS, PSMA of PLS en wil je jouw kennis en ervaring inzetten om een verschil te maken? Dan zijn wij op zoek naar jou!

De Patiëntenadviesraad (PAR) van onze vereniging speelt een cruciale rol in het adviseren bij belangrijke beslissingen, zoals het verstrekken van subsidies voor onderzoek. Ons doel is ervoor te zorgen dat de juiste keuzes worden gemaakt op het gebied van onderzoek en zorg. Door onze unieke positie kunnen wij als patiënten een gelijkwaardige gesprekspartner zijn voor Stichting ALS Nederland en het ALS Centrum.

Wij werken nauw samen met artsen, onderzoekers, medicijnfabrikanten, fundraisers, politici en andere belangrijke partijen die betrokken zijn bij ALS, PSMA en PLS. Niemand begrijpt beter wat het betekent om te leven met deze aandoeningen dan de patiënten zelf.

Waarom lid worden van de PAR?

• Jouw stem telt: Help mee om de zorg en het onderzoek beter af te stemmen op de werkelijke behoeften van patiënten.
• Invloedrijke rol: Adviseer over belangrijke beslissingen, zoals het verstrekken van subsidies voor onderzoek en verbeteringen in de zorg.
• Samen sterker: Werk samen met andere betrokkenen om de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren.

Wat verwachten we van jou?

• Ervaring met ALS, PSMA of PLS: Als patiënt, naaste of nabestaande.
• Positieve kritische houding: Helpen om de beste keuzes te maken voor onderzoek en zorg.
• HBO werk- en denkniveau: Voor het beoordelen van subsidieaanvragen (Engels lezen).
• Betrokkenheid: Interesse in (wetenschappelijk) onderzoek en de kwaliteit van leven en zorg.

Wat bieden wij?

• Betekenisvol werk: Draag bij aan een betere toekomst voor alle ALS, PSMA en PLS patiënten.
• Samenwerking: Werk samen met een toegewijd team van ervaringsdeskundigen en professionals.
• Voldoening: Weet dat jouw inzet daadwerkelijk verschil maakt.

Sluit je aan bij de PAR en draag bij aan het verbeteren van de zorg en het onderzoek voor ALS, PSMA en PLS.

Samen maken we het verschil!

Solliciteren