ALS, PLS en PSMA zorgprofessionals bijgeschoold en bijgepraat  

Het jaarlijkse ALS Congres voor zorgprofessionals op 13 september, met als doel kennisdeling, nieuwe inzichten en samenwerking, bevatte boeiende presentaties, interactieve workshops en een informatiemarkt met posters van onderzoeken, organisaties en hulpmiddelenbedrijven. Onze ledenondersteuner Karin de Jager gaf een workshop en gaf, samen met haar collega Mirjam Hoogland-Verspaij, in de pauzes informatie over wat de ALS patiëntenvereniging doet. Age Veenstra, voorzitter van APV per 1-10-2024, en Conny van der Meijden, bestuurslid care, waren uitgenodigd om deel te nemen.  

Voor een volle zaal opende de dagvoorzitter, Esther Kruitwagen, revalidatiearts en onderzoeker bij het ALS Centrum het congres. Vervolgens presenteerden onderzoekers van het ALS Centrum hun werk in posterpitches, waarin ze in enkele minuten hun lopende onderzoeken toelichtten. Neuroloog Michael van Es gaf een inspirerende presentatie over ALS en frontotemporale dementie (FTD), waarin hij de nieuwste inzichten deelde. Michael en Esther sloten dit ochtenddeel af met het benadrukken van het doel en nut van het ALS Zorgnetwerk: samen verantwoordelijk zijn en voelen voor de ALS/PSMA/PLS-zorg en samen die zorg verbeteren en toekomstbestendig maken.  

Voor de pauze konden de deelnemers kiezen uit diverse thematische workshops: 

• Balanszorg: mentale ondersteuning bij moeilijke beslissingen door Esther Kruitwagen & Marc Rietveld 

• Voeding bij ALS door Merle Kuiper & Dea Schröder 

• Hoe kom ik aan passende zorg, hulpmiddelen en ondersteuning? door Ricardo Bronsgeest & Karin de Jager 

• Samen beslissen bij keuzes voor hulpmiddelen en woonvoorzieningen door Maurits Sloots 

• Zorg voor ALS en FTD: hoe verder? door Sandra de Morée & Sandra Offeringa 

• Zorgen voor ALS-patiënten: samenwerking met de eerstelijnszorg door Evelien Truyers, Marga Jeuken & Inge van der Aa 

De samenvattingen van de workshops zijn HIER te lezen. 

De tweede workshopronde was na de pauze en bood professionals per disciplines de gelegenheid om de nieuwste ontwikkelingen en casuïstiek te bespreken. Deze interactieve sessies stimuleerden kennisuitwisseling en samenwerking tussen de verschillende zorgdisciplines.  

Aan het eind van de dag gaf Esther Kruitwagen een update over zorginnovaties en -onderzoek binnen het ALS Centrum. Tommy Bunte, physician assistant bij het ALS Centrum, sloot af met een boeiende presentatie over medicijnonderzoek, waarbij hij de laatste onderzoeksresultaten en lopende studies voor mensen met ALS toelichtte.  

Het waren allemaal onderwerpen en thema’s waar patiënten en naasten betere zorg door krijgen. Als vereniging volgen we de tijdens het congres genoemde ontwikkelingen en innovaties op de voet voor jullie en we zullen regelmatig hierover berichten. En als je ook zelf meer wilt weten en op de hoogte wilt blijven kan je terecht op de site van het ALS Centrum. 

Wij bedanken de deelnemers en organisator het ALS Centrum voor hun dagelijkse inzet en inspanningen ten behoeve de ALS-zorg. We zijn er weer van onder de indruk geraakt met hoeveel zij zijn en wat zij doen.